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6月19日下午,和往常一样 ,赵志青的门诊挤着来自全国各地的病人 。他坐在轮椅上,剃着光头,手里拿着一支激光笔 ,引导住院医师把电脑上的患者颈部CT或核磁共振血管成像放大 、转动。他一面观察每个患者的医学影像,一面诊断他们的病情。

随着喉肌和呼吸肌持续退化,赵志青讲话比半年前更吃力了 ,他自觉“说话没以前清楚” 。不过,诊室里他一字一顿地发音,吐出的每个字响亮而清晰。每次吞咽 ,他都会用力颔首 ,嘴里仿佛在咀嚼什么。有时和患者说完一段话,他会反复张嘴咬合,活动面部的肌肉 。

赵志青60岁 ,是海军军医大学第一附属医院(上海长海医院)血管外科教授、主任医师,全军血管外科学组委员兼秘书长 。他是医生、军人,还是一名渐冻症患者。

2024年12月 ,澎湃新闻曾报道赵志青与渐冻症抗争的事迹,引起广泛关注。2025年“世界渐冻人日”之际,记者再次前往赵志青门诊回访 。

2025年6月19日下午 ,赵志青在诊室为患者看病,观察电脑上的影像检查。本文图片除注明外均为 澎湃新闻记者 李佳蔚 图

和半年前相比,赵志青最明显的变化是理了头发。由于用药副作用 ,他的头皮像患了湿疹一样经常发痒,但他的手只能够到鼻子,挠头也需要其他人协助 ,他索性把头发全理了 。他说 ,现在清爽多了,不用麻烦别人帮他洗头,平时家人用毛巾擦一下就行。“疾病进展到不同阶段 ,我得调整适应。 ”他说 。

赵志青说,这半年来,他的身体“变化不大 ,还能继续坚持工作”。2025年很忙碌 、很充实,9月将是他退休的时间,不过 ,“只要医院有需要,我一定还会继续服务”。

2025年6月19日,江苏盐城的患者走进赵志青的诊室 。

临床和学术研究不间断 ,梅雨天气压低感觉呼吸无力

赵志青主攻颈动脉疾病,在颈动脉体瘤领域达到国际先进水平,在国内首创开展过多项颈动脉领域的手术方式 ,对颈动脉疾病做了大量基础研究和临床实践 ,大大提高了患者治愈率。

最近,他发了几篇文章。2025年6月,在《中华血管外科杂志》在线发布《颈动脉体瘤手术治疗的现状与进展》;5月 ,在《血管与腔内血管外科杂志》发表了《寒冷环境对静脉血栓形成的影响及预防》;2月,在《中国血管外科杂志》发表了《92例颈动脉体瘤外科治疗的单中心经验》,临床和学术研究不曾间断 。

不过 ,6月上海进入了梅雨季节,空气闷热潮湿,给赵志青的身体带来影响 。“黄梅天气压低 ,我呼吸无力,最近多少会感觉不舒服,但可以克服。 ”他说。为了让呼吸顺畅 ,他每天睡觉只能以右侧卧位,戴着呼吸机入睡 。家里保持恒温,他不能盖被子 ,身上哪怕盖一张很薄的鸭绒被 ,“都像一座大山一样压着我动不了”。

2025年6月19日下午,上海长海医院,赵志青从诊室出来。

和大部分渐冻症患者一样 ,赵志青主要依靠药物及综合治疗,常用药包括利鲁唑和依达拉奉 。2024年上半年,他的身上埋了输液港 ,这是一种完全埋植于皮下 、长期留在体内的闭合静脉输液系统,就是为了方便静脉注射。此外,根据综合治疗方案 ,他每周会进行康复理疗,在康复师的协助下活动肌肉。

赵志青是2018年确诊渐冻症的,至今已是第8年 。

从2017年开始 ,他经常走路摔倒,双腿无力。2018年他在复旦大学附属华山医院查出脊髓前角细胞受损,怀疑运动神经元病。接着他去到北京协和医院检查 ,最终确诊罹患肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis ,ALS),即渐冻症 。

2025年6月19日,上海长海医院 ,赵志青看完门诊后回家。

这种罕见病,会导致脑和脊髓中的某些特定神经细胞逐渐死亡。这些神经细胞被称为运动神经元,它们能控制肌肉 ,使身体做出各种动作 。因运动神经元逐渐受到损害,渐冻症会导致患者逐渐出现肌肉无力、萎缩、肢体僵硬,患者会感觉好像被逐渐“冻住”一样 。

渐冻症只能治疗 ,无法治愈。中国现有渐冻症患者约6万-10万人,生存期通常被估计为3到5年。如今,越来越多的患者已经远远超过这一预期 。如果算上出现症状的2017年 ,赵志青已带病生活8年多。随着病情变化,他2020年开始拄拐,2022年起以轮椅代步。即使病情持续变化 ,这些年他一直积极接受治疗 ,始终保持乐观心态 。

患病后,赵志青在接受治疗的同时照常工作,每周一 、四出门诊 ,手术日到手术室“盯台 ”,指导年轻医生。他继续发论文,开科普讲座 ,参加义诊。他常说“只要能动,只要还能呼吸,我就会坚持出门诊 。”从各种意义上 ,赵志青都是一位战士。2024年11月,他荣获了上海市“医德楷模”称号。

在他看来,规律的工作和生活 ,反而对疾病治疗非常重要,病人一定不能消沉,一旦陷入消沉希望会越来越小 。“也许我身上这些经验 ,能帮助其他人。 ”他说。

“信仰体现在急难险重的任务中 ,也体现在日常工作中”

2025年还有件事让赵志青很高兴 。4月下旬,他回了趟山东济阳老家,在济南市济阳区人民医院做了一次义诊 。赵志青是上海人 ,父亲曾在山东从军,赵志青出生、成长在山东,他一直把山东视为自己的家乡 ,希望为家乡作点贡献。

在济阳义诊时,他发现有不少患者跑过上海找他看病,他还记得许多患者的病情 ,再次给他们下达医嘱。他说,义诊结束后,老乡为他送行 ,有位年长的患者拉住他,叮嘱他也要保重身体,他们盼着他下次再来 ,让赵志青感动不已 。他说 ,如今行动不便,只要身体允许,他会再回去的。“每个人身上都有责任 ,各司其职,既然活着,就应该担起自己的职责。”赵志青说 。因为身体的原因 ,赵志青愈发感到时不我待,他想抓紧时间把自己的经验和知识传授给学生,也希望为更多病人提供服务。

赵志青的学生之一、长海医院血管外科主治医师魏小龙告诉记者 ,他从2007年跟着赵志青学习,直到现在,他遇到问题都会请教赵志青 ,老师经常为他指出恰当的思路。“以前我们看到的是赵老风光的一面,现在他虽然坐上轮椅,但他身上那种坚韧的品质更加凸显了 。 ”

6月17日 ,赵志青发了2025年唯一一条朋友圈 ,写的是他教授的一堂党课。他写道:“今天上党课,更加坚定了我的信仰,我要用生命践行我的入党誓言 ,生命不息,战斗不止,做一名合格的共产党员! ”

赵志青2025年6月17日发的朋友圈 ,这是他今年唯一一条朋友圈。

“生命不息,战斗不止 。只要病人有需要,只要我还能动 ,我就会继续(工作)。”他告诉记者:“信仰的力量既体现在急难险重的任务中,也体现在日常工作的点点滴滴里,不仅体现在顺境时的积极作为中 ,更体现在逆境中的坚守担当上。”

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