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6月19日下午,和往常一样,赵志青的门诊挤着来自全国各地的病人。他坐在轮椅上,剃着光头,手里拿着一支激光笔,引导住院医师把电脑上的患者颈部CT或核磁共振血管成像放大、转动。他一面观察每个患者的医学影像,一面诊断他们的病情。

随着喉肌和呼吸肌持续退化,赵志青讲话比半年前更吃力了,他自觉“说话没以前清楚”。不过,诊室里他一字一顿地发音,吐出的每个字响亮而清晰。每次吞咽,他都会用力颔首,嘴里仿佛在咀嚼什么。有时和患者说完一段话,他会反复张嘴咬合,活动面部的肌肉。

赵志青60岁,是海军军医大学第一附属医院(上海长海医院)血管外科教授、主任医师,全军血管外科学组委员兼秘书长。他是医生、军人,还是一名渐冻症患者。

2024年12月,澎湃新闻曾报道赵志青与渐冻症抗争的事迹,引起广泛关注。2025年“世界渐冻人日”之际,记者再次前往赵志青门诊回访。

2025年6月19日下午,赵志青在诊室为患者看病,观察电脑上的影像检查。本文图片除注明外均为 澎湃新闻记者 李佳蔚 图

和半年前相比,赵志青最明显的变化是理了头发。由于用药副作用,他的头皮像患了湿疹一样经常发痒,但他的手只能够到鼻子,挠头也需要其他人协助,他索性把头发全理了。他说,现在清爽多了,不用麻烦别人帮他洗头,平时家人用毛巾擦一下就行。“疾病进展到不同阶段,我得调整适应。”他说。

赵志青说,这半年来,他的身体“变化不大,还能继续坚持工作”。2025年很忙碌、很充实,9月将是他退休的时间,不过,“只要医院有需要,我一定还会继续服务”。

2025年6月19日,江苏盐城的患者走进赵志青的诊室。

临床和学术研究不间断,梅雨天气压低感觉呼吸无力

赵志青主攻颈动脉疾病,在颈动脉体瘤领域达到国际先进水平,在国内首创开展过多项颈动脉领域的手术方式,对颈动脉疾病做了大量基础研究和临床实践,大大提高了患者治愈率。

最近,他发了几篇文章。2025年6月,在《中华血管外科杂志》在线发布《颈动脉体瘤手术治疗的现状与进展》;5月,在《血管与腔内血管外科杂志》发表了《寒冷环境对静脉血栓形成的影响及预防》;2月,在《中国血管外科杂志》发表了《92例颈动脉体瘤外科治疗的单中心经验》,临床和学术研究不曾间断。

不过,6月上海进入了梅雨季节,空气闷热潮湿,给赵志青的身体带来影响。“黄梅天气压低,我呼吸无力,最近多少会感觉不舒服,但可以克服。”他说。为了让呼吸顺畅,他每天睡觉只能以右侧卧位,戴着呼吸机入睡。家里保持恒温,他不能盖被子,身上哪怕盖一张很薄的鸭绒被,“都像一座大山一样压着我动不了”。

2025年6月19日下午,上海长海医院,赵志青从诊室出来。

和大部分渐冻症患者一样,赵志青主要依靠药物及综合治疗,常用药包括利鲁唑和依达拉奉。2024年上半年,他的身上埋了输液港,这是一种完全埋植于皮下、长期留在体内的闭合静脉输液系统,就是为了方便静脉注射。此外,根据综合治疗方案,他每周会进行康复理疗,在康复师的协助下活动肌肉。

赵志青是2018年确诊渐冻症的,至今已是第8年。

从2017年开始,他经常走路摔倒,双腿无力。2018年他在复旦大学附属华山医院查出脊髓前角细胞受损,怀疑运动神经元病。接着他去到北京协和医院检查,最终确诊罹患肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,ALS),即渐冻症。

2025年6月19日,上海长海医院,赵志青看完门诊后回家。

这种罕见病,会导致脑和脊髓中的某些特定神经细胞逐渐死亡。这些神经细胞被称为运动神经元,它们能控制肌肉,使身体做出各种动作。因运动神经元逐渐受到损害,渐冻症会导致患者逐渐出现肌肉无力、萎缩、肢体僵硬,患者会感觉好像被逐渐“冻住”一样。

渐冻症只能治疗,无法治愈。中国现有渐冻症患者约6万-10万人,生存期通常被估计为3到5年。如今,越来越多的患者已经远远超过这一预期。如果算上出现症状的2017年,赵志青已带病生活8年多。随着病情变化,他2020年开始拄拐,2022年起以轮椅代步。即使病情持续变化,这些年他一直积极接受治疗,始终保持乐观心态。

患病后,赵志青在接受治疗的同时照常工作,每周一、四出门诊,手术日到手术室“盯台”,指导年轻医生。他继续发论文,开科普讲座,参加义诊。他常说“只要能动,只要还能呼吸,我就会坚持出门诊。”从各种意义上,赵志青都是一位战士。2024年11月,他荣获了上海市“医德楷模”称号。

在他看来,规律的工作和生活,反而对疾病治疗非常重要,病人一定不能消沉,一旦陷入消沉希望会越来越小。“也许我身上这些经验,能帮助其他人。”他说。

“信仰体现在急难险重的任务中,也体现在日常工作中”

2025年还有件事让赵志青很高兴。4月下旬,他回了趟山东济阳老家,在济南市济阳区人民医院做了一次义诊。赵志青是上海人,父亲曾在山东从军,赵志青出生、成长在山东,他一直把山东视为自己的家乡,希望为家乡作点贡献。

在济阳义诊时,他发现有不少患者跑过上海找他看病,他还记得许多患者的病情,再次给他们下达医嘱。他说,义诊结束后,老乡为他送行,有位年长的患者拉住他,叮嘱他也要保重身体,他们盼着他下次再来,让赵志青感动不已。他说,如今行动不便,只要身体允许,他会再回去的。“每个人身上都有责任,各司其职,既然活着,就应该担起自己的职责。”赵志青说。因为身体的原因,赵志青愈发感到时不我待,他想抓紧时间把自己的经验和知识传授给学生,也希望为更多病人提供服务。

赵志青的学生之一、长海医院血管外科主治医师魏小龙告诉记者,他从2007年跟着赵志青学习,直到现在,他遇到问题都会请教赵志青,老师经常为他指出恰当的思路。“以前我们看到的是赵老风光的一面,现在他虽然坐上轮椅,但他身上那种坚韧的品质更加凸显了。”

6月17日,赵志青发了2025年唯一一条朋友圈,写的是他教授的一堂党课。他写道:“今天上党课,更加坚定了我的信仰,我要用生命践行我的入党誓言,生命不息,战斗不止,做一名合格的共产党员!”

赵志青2025年6月17日发的朋友圈,这是他今年唯一一条朋友圈。

“生命不息,战斗不止。只要病人有需要,只要我还能动,我就会继续(工作)。”他告诉记者:“信仰的力量既体现在急难险重的任务中,也体现在日常工作的点点滴滴里,不仅体现在顺境时的积极作为中,更体现在逆境中的坚守担当上。”

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