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【央视新闻客户端】

6月21日是世界渐冻人日 。渐冻症是运动神经元疾病的俗称 ,患者肌肉逐渐萎缩 、无力,甚至瘫痪,身体像被冰雪冻住一样。平时 ,渐冻症患者大多只能待在家中,无法和外界接触。6月23日,嘉定区文化和旅游局团委联合上海嘉定工业区团委 ,与上海市慈善基金会“朱常青关爱渐冻人及罕见病患专项基金”组织开展渐冻人游嘉定夏令营活动,邀请渐冻症患者在家属和青年志愿者的陪伴下,来一场嘉定一日游 ,体验嘉定的新变化和人文魅力 。

“我们从医生的临床需求出发,不断设计和完善我们的器械产品和设备…… ”参观团来到上海联影医疗科技股份有限公司,作为专注医学影像等方面的医疗器械企业 ,联影医疗展示了包括核磁共振设备在内的多种先进医疗设备,让参观者们十分好奇,现场的工作人员也为他们答疑解惑。

“我经常要做核磁共振 ,但以前轮椅往往进不去核磁共振的检查房 ,要靠护工、靠家属抱进去,在参观中我得知现在已经有了解决方案。”渐冻症患者、中国首个神经肌肉疾病协会发起人朱常青感叹道,“感受到了嘉定的日新月异 ,特别是科技赋能的方面 。”

在联影医疗部件事业部总裁高静看来,渐冻人们的参观也给予了他们不少启发:“我们企业的愿景和使命是‘创造不同,为健康大同’ ,未来,我们希望通过科技创新,研发更多对健康有益的设备和产品 ,构建从预防 、诊断到治疗、康复的医疗健康生态,在渐冻人关怀领域找到发力点。 ”

活动中,大家还参观了中国科学院声学研究所东海研究站和远香湖 ,研究所的科学实验、远香文化环的多样文化体验,让参观者们充分感受到嘉定从人文到科技的多样魅力。

嘉定区文旅局团委委员 、青年志愿者李南倩已经是第七年参加渐冻人游嘉定活动,特殊的“一年一会”也让她感触颇多 。“通过我们的青年力量、我们的热忱服务 ,能够让他们渐渐走出家里 ,融入社会,我非常有成就感 。”李南倩说。

据了解,从2017年起 ,几乎每年区文旅局都会携手“常青基金 ”共同开展渐冻人游嘉定夏令营活动。

“每一年来到嘉定,都能给我很大的惊喜 。”朱常青说,“我们一定要多举办一些线下活动 ,线上和线下的结合,让病人们能够了解社会的文明进展,同时也能让社会了渐冻人这个群体 ,给予他们更多的阳光。”

作者: 撰稿黄湘钰、摄像蔡陈皓编辑: 徐宇

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